O caso do influenciador Lito Sousa colocou, no centro da conversa, um drama vivido por muitas famílias brasileiras: o que acontece quando uma doença rara e o tratamento é difícil de acessar — ou custa caro demais?
Diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição rara e neurodegenerativa, Lito busca acesso a tratamentos experimentais, já que não existe nem cura nem tratamento capaz de interromper ou reverter a sua evolução. Ainda assim, ganha espaço uma discussão muito maior: como garantir acesso a tratamentos e benefícios para pessoas com doenças raras ou graves?
Avanços na legislação e desafios de acesso
Alguns avanços já viraram regra. Desde 2014, o SUS conta com uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que prevê ampliar o acesso a diagnóstico e aos meios terapêuticos disponíveis. Além disso, para quem tem plano de saúde, a Lei 14.454/2022 estabeleceu critérios que podem obrigar a cobertura até mesmo de tratamentos que não estejam no rol da Agência Nacional de Saúde (ANS), desde que sejam atendidos requisitos previstos em lei, como evidências científicas de eficácia.
Mas a discussão continua. Na Câmara dos Deputados, projetos em análise propõem ampliar a cobertura de medicamentos para doenças raras pelos planos de saúde, criar novas formas de financiar remédios de altíssimo custo no SUS, organizar um cadastro nacional de pacientes e garantir tratamento para doenças raras específicas. Quando um medicamento pode custar centenas de milhares, ou até milhões de reais, a pergunta deixa de ser apenas médica: quem deve pagar essa conta?
Benefícios para pessoas com doenças graves
Segundo o especialista Alessandro Costa, o acesso às garantias varia de acordo com o histórico de contribuição e a gravidade do quadro:
“No caso de pessoas com doença grave, os principais benefícios são divididos de duas formas: os previdenciários, que são para aquelas pessoas que contribuem, e os assistenciais, né? Então nós temos, para quem contribui, a aposentadoria por invalidez, que é o benefício por incapacidade definitiva, auxílio-doença, se a pessoa ainda estiver em tratamento, que é o benefício por incapacidade temporária. Ela pode também, se já terminou o tratamento e ficou com uma sequela, eh mas que ela tenha condições de trabalhar, ela recebe o auxílio-acidente. Caso ela não tenha condições mais de trabalhar, ela se aposenta por invalidez, né? E dependendo da condição, se ela precisar de suporte de terceiros pra atos da vida diária, né, como higiene, eh alimentação, ela pode receber também um adicional de 25% sobre o seu benefício na aposentadoria por invalidez, que é o chamado auxílio-acompanhante. Em se tratando de pessoas que não contribuem para o INSS e são de baixa renda, vai ter direito ali ao Benefício de Prestação Continuada para a pessoa com deficiência, comprovado ali o impedimento de longo prazo.”
Em resumo, as opções incluem:
- Benefício Assistencial (para quem não contribui):
- BPC/LOAS: quem nunca contribuiu para a Previdência e é de baixa renda pode ter direito ao Benefício de Prestação Continuada para a pessoa com deficiência, desde que comprovado o impedimento de longo prazo (mínimo de 2 anos) e o critério socioeconômico familiar.
- Isenções Fiscais e Direitos Financeiros:
- Isenção de Imposto de Renda: válida exclusivamente sobre os rendimentos de aposentadoria, pensão ou reforma de quem tem doenças previstas na Lei 7.713/88 (não se aplica a rendimentos de quem permanece na ativa).
- Saque do FGTS e PIS/PASEP: liberado integralmente para pacientes ou dependentes acometidos por neoplasia maligna (câncer), HIV ou em fase terminal de doenças graves.
- Outras Isenções e Facilidades: isenção de IPI/ICMS/IPVA na compra de veículos adaptados (PCD), passe livre interestadual e prioridade na tramitação de processos judiciais e administrativos.
Ter uma doença grave garante benefício automaticamente?
Alessandro Costa, que é advogado e doutor em Ciências Jurídicas, alerta que o diagnóstico por si só não gera o direito imediato ao benefício:
“Ter uma doença grave não garante automaticamente o direito ao benefício. É preciso que a pessoa tenha os documentos médicos que comprovem essa condição, principalmente os exames que vão dar base para aquela decisão do INSS por parte do analista e também por parte do perito. É muito importante que seja especificado o impedimento de longo prazo. Com isso a pessoa vai ter direito ao benefício. Dependendo da condição de saúde, se for definitiva a doença e a pessoa ficar com alguma sequela ou questão mais séria, ela recebe o benefício de forma vitalícia.”
Vale ressaltar que incapacidade laboral (critério previdenciário) e doença grave (critério para isenção fiscal) são conceitos distintos perante a lei. Uma pessoa pode ter uma condição grave diagnosticada e continuar apta ao trabalho, assim como pode estar incapacitada por uma enfermidade que não consta nas listas de isenção tributária.
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