A esposa de Lito Sousa, Mila Seidl, mostrou os bastidores da corrida contra o tempo para fazer o medicamento experimental ALN-6457 chegar ao Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo. Em vídeo publicado na segunda-feira, 14, ela revelou detalhes da operação que envolveu diferentes órgãos e empresas para levar a substância até o youtuber – veja na íntegra ao fim da matéria.
Lito foi diagnosticado com Doença de Creutzfeldt-Jakob, enfermidade rara, grave e de rápida evolução. Depois de uma longa busca por alternativas, ele conseguiu autorização para receber o ALN-6457 em caráter excepcional, por meio do chamado uso compassivo.
A medicação veio de Nova York, nos Estados Unidos, e precisou chegar rapidamente ao hospital. A operação envolveu Receita Federal, Anvisa, Polícia Federal e uma empresa de táxi aéreo, segundo Mila.
O medicamento chegou ao Brasil e seguiu para o Einstein em uma operação de urgência. A rapidez era fundamental porque o potencial terapêutico da substância pode diminuir com o passar do tempo.
Lito recebeu a medicação
No vídeo, Mila confirmou que Lito já recebeu o ALN-6457. Ela explicou, porém, que ainda não existe uma resposta definitiva sobre o resultado do tratamento.
“Eu não tenho uma resposta de desfecho para vocês. O Lito recebeu a medicação e não teve intercorrências da medicação.”
Segundo Mila, Lito permanece na UTI, mas a internação não ocorreu por uma reação ao medicamento.
“Ele já estava na UTI por conta de complicações da doença mesmo, e está estável dentro do quadro dele.”
A informação também foi confirmada em relatos publicados após a aplicação da substância. Segundo as informações mais recentes, a medicação foi administrada em 11 de setembro, e os médicos agora acompanham a evolução do quadro para avaliar a resposta ao tratamento.
Por isso, ainda não é possível afirmar que o medicamento está funcionando. O ALN-6457 continua em fase experimental e não possui eficácia comprovada para a Doença de Creutzfeldt-Jakob.
Corrida começou com avanço rápido da doença
Mila explicou que a família precisou acelerar a busca por alternativas porque percebeu uma evolução rápida do quadro de Lito.
“Começou uma correria porque a gente via que, dia após dia, a evolução da doença estava indo de forma muito rápida. Parece um tsunami.”
A declaração resume o cenário enfrentado pela família desde o diagnóstico. A Doença de Creutzfeldt-Jakob pode provocar uma deterioração neurológica acelerada e, atualmente, não possui tratamento aprovado capaz de interromper a progressão da enfermidade.
Antes de conseguir o ALN-6457, a família procurou diferentes possibilidades de tratamento experimental. Mila chegou a explicar que algumas pesquisas não tinham vagas disponíveis para novos participantes.
A busca levou a família a outro caminho: o uso compassivo de uma substância que ainda não havia sido testada formalmente em humanos para a doença.
O que é o ALN-6457?
O ALN-6457 é uma substância experimental desenvolvida pela Regeneron Pharmaceuticals para doenças causadas por príons.
A estratégia utiliza interferência de RNA, ou RNAi, para tentar diminuir a produção da proteína priônica normal no organismo. A expectativa é reduzir a quantidade de proteína disponível para sofrer a alteração associada às doenças priônicas.
O ponto mais importante é que o medicamento ainda não passou por testes formais em humanos para a Doença de Creutzfeldt-Jakob.
Por isso, o tratamento de Lito é considerado experimental. Ele se tornou o primeiro humano a receber a substância para essa condição.
Isso também significa que os médicos ainda não sabem se o tratamento será capaz de frear a evolução da doença.
Anvisa autorizou uso excepcional
A chegada do medicamento só foi possível depois que a Anvisa autorizou excepcionalmente a importação do ALN-6457.
O pedido partiu do Hospital Israelita Albert Einstein, depois que Lito foi aceito para receber a substância por meio de um programa de uso compassivo da farmacêutica.
A autorização ocorreu porque a doença apresenta evolução rápida e não existe uma alternativa terapêutica aprovada capaz de tratar a condição. O medicamento, além disso, não possui registro comercial no Brasil.
Mila também precisou explicar publicamente que a família não recebeu um privilégio para conseguir o tratamento.
Segundo ela, o caminho seguiu os procedimentos previstos para o uso compassivo. A família trabalhou junto com a equipe médica e entrou em contato com a farmacêutica responsável pela substância.
Operação envolveu diferentes setores
A chegada do medicamento exigiu uma mobilização logística pouco comum.
A substância saiu dos Estados Unidos e chegou ao Aeroporto Internacional de São Paulo, em Guarulhos. Depois, a operação precisou acelerar a liberação e o transporte até o hospital.
A Receita Federal e a Anvisa participaram dos procedimentos necessários para a liberação. Na sequência, o medicamento seguiu de helicóptero até o Einstein.
Mila mostrou parte dessa movimentação no vídeo e revelou a dimensão da operação para fazer a substância chegar ao hospital dentro do menor tempo possível.
Mila fala sobre o impacto na família
Além dos detalhes médicos e logísticos, Mila também falou sobre o impacto da doença na família.
Em atualizações anteriores, ela explicou que a rotina do casal mudou completamente desde o diagnóstico. O avanço do quadro exigiu adaptações na casa e uma dedicação constante ao acompanhamento de Lito.
A própria Mila já havia descrito a situação como uma corrida contra o tempo. Em entrevista anterior, ela afirmou que a família estava disposta a assumir os riscos de uma tentativa experimental porque não havia uma alternativa estabelecida para a doença.
Agora, depois da chegada e da aplicação do ALN-6457, começa uma nova etapa: acompanhar a evolução de Lito e observar se haverá alguma resposta ao tratamento.
O que acontece agora?
A aplicação do ALN-6457 não significa que Lito esteja curado ou que a doença tenha sido controlada.
O medicamento ainda está em fase de pesquisa. Os médicos precisam acompanhar o paciente e comparar a evolução do quadro ao longo das próximas semanas.
A expectativa é verificar se a substância consegue desacelerar a progressão da doença. No entanto, especialistas destacam que ainda não existem dados suficientes para determinar a eficácia do tratamento em humanos.
Além disso, o tratamento experimental não deve ser confundido com uma cura. A própria família reconhece que ainda não existe uma resposta de desfecho.
Por enquanto, a informação mais concreta é que Lito recebeu a medicação, não apresentou intercorrências relacionadas à aplicação e permanece estável dentro de seu quadro clínico, segundo Mila.
A história, porém, ganhou uma dimensão ainda maior. O caso de Lito colocou uma substância que ainda não havia sido testada em humanos diante de uma situação real e pode ajudar a ampliar as discussões sobre novas alternativas para doenças priônicas.
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